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Une maladie, rare! Le Xeroderma Pigmentosum, plus communément appelée maladie XP est encore très peu connu. En effet étant donné le faible nombre de cas dans le monde, seulement 70 en France, elle reste un mystère pour beaucoup. Une maladie de la peau, chaque exposition aux UV a un impact sur la peau des personnes atteintes. Découvrez la maladie plus en détail en cliquant ICI! Mon sujet: "Les enfants de la Lune" Le choix du sujet, étape importante Comme énoncé dans la présentation, c'est un sujet qui me tient vraiment à cœur. Pour connaitre les raisons de mon choix il faut remonter quelques années en arrière, en 2011 lorsque j'avais 15 ans. Il y a 4 ans j'ai participé à un magnifique projet: permettre à des jeunes enfants (9 exactement) de la lune de partager une semaine avec nous, un club de jeunes. Combinaison enfant de la lune clarinet. Une semaine de vacances avec des activités de nuit, loin de leur quotidien tout en assurant la protection nécessaire. Une expérience de partage qui m'a beaucoup appris. Une des enfants de la Lune est décédée d'un cancer, l'année dernière malgré avoir toujours fait attention.
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Pour protéger leur fils, Fatima et son compagnon doivent régulièrement acheter des protections auprès de l'association spécialisée, Enfants de la Lune. « Chaque jour, il doit porter une combinaison avec un casque, un ventilateur pour qu'il puisse respirer, une cagoule et un serre-tête », décrit sa mère. Sans compter les vêtements épais qui « doivent être de très bonne qualité pour bien le protéger », ajoute-t-elle. Aymane est un enfant de la lune. Il doit constamment porter un masque avec un respirateur pour se protéger des rayons UV. Combinaison enfant de la lune recorder song video. DR Des protections essentielles qui s'étendent à son environnement quotidien. À l'école comme à la maison, les lampes halogènes ont été remplacées par des LEDs, tandis que des films anti-UV ont été apposés aux fenêtres. « Nous avons même dû racheter une voiture pour mieux le protéger », explique Fatima. Autant de charges qui ont contraint l'habitante de Groslay à retrouver un travail d'agent d'entretien. « Financièrement, nous ne pouvions plus tenir avec un seul salaire », confie-t-elle.
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Premier test pour «une seconde naissance» Dimanche, munis de leur casque dessinés par l'agence Balak design (rose pour les filles, bleu pour les garçons) et en plein soleil, ces 17 enfants de 3 à 18 ans ont pour la première fois pu s'initier au bateau ou au golf sur la base de loisirs de Saint-Cyr. «Ils vont pouvoir voir et être vus» en plein jour. «C'est une seconde naissance», s'est réjoui François Grosvalet. Ces prototypes sont le fruit d'un projet initié il y a un an et demi et élaboré au centre régional d'innovation et de transfert de technologie (CRITT) de Châtellerault (Vienne). Combinaison enfant de la lune classical music. «On a lancé ce projet en proposant un cahier des charges précis» (contraintes techniques, ventilation, esthétique…), explique la mère d'Olympe, Émilie Giret, maître de conférences à la faculté des sciences du sport de Poitiers. Avant, aucun dispositif de ce type n'existait, la maladie étant «trop rare pour que les industriels s'y intéressent», déplore-t-elle. D'une enveloppe globale de 80 à 100. 000 euros, le projet a été piloté par Florent Hyafil, étudiant en Master d'ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice à Poitiers.
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« Ça m'a fait l'effet d'une bombe nucléaire, se souvient sa mère, Fatima, car personne n'a jamais souffert de cette maladie dans notre famille. Se dire que son enfant sera privé du soleil, de ce qui est de plus naturel au monde, parce qu'on lui a transmis les mauvais gènes… J'étais dévastée ». L'histoire d'Aymane n'a pas laissé insensible Guy Dumont, fondateur de l'association Monsieur Nez Rouge à l'origine de la cagnotte. Celui qui se présente comme « un vieil homme qui s'occupe des petits mômes », a déjà aidé près de 1 500 enfants du monde entier. « Mais lorsque j'ai entendu parler d'un enfant de chez moi, j'ai tout de suite voulu l'aider », se souvient l'ancien élu groslaysien. 7 000 € pour une combinaison complète Depuis les débuts de son association en 2006, l'homme au nez rouge a récolté plus de 140 000€ de dons pour aider des enfants malades. Il espère récolter 7 000€ pour Aymane. La Nasa confie à deux entreprises la fabrication des futures combinaisons pour la Lune - Sciences et Avenir. « Je lui ai promis que je lui donnerai ce qu'il faut, car il a besoin d'une tenue complète, de filtres et d'un tas de choses », énumère-t-il.
Nous sommes des bénévoles au sein de l'association des enfants de la lune L'ASSOCIATION Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif. LA MALADIE Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger. AIDER OU ADHERER Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée. Familles étrangères Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n'aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n'avons malheureusement pas les moyens d'aider les plus de 3000 cas dans le monde). Groslay : une cagnotte pour protéger Aymane, un enfant de la lune | VOnews/vià95. La photoprotection (protection complète et stricte de l'enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l'enfant évolue (maison, école, voiture).